04/07/2018 - Doença degenerativa rara é tema de palestra no HGG



Especialista em neuropediatria de Minas Gerais, André Vinícius Barbosa, orienta sobre a importância do diagnóstico precoce da Lipofuscinose Ceroide Neuronal (LCN), ou doença de Batten

O Hospital Alberto Rassi – HGG promoveu na manhã desta sexta-feira (29), no auditório da unidade, uma palestra educativa sobre Lipofuscinose Ceroide Neuronal tipo 2 (LCN2), também conhecida como doença de Batten. A ação foi direcionada aos médicos neurologistas e residentes do curso de medicina de Goiânia e região metropolitana. A palestra foi ministrada pelo neuropediatra André Vinícius Barbosa, convidado de Belo Horizonte, membro da Sociedade Brasileira de Neurologia Infantil (SBNI).

“Quando pensar em Lipofuscinose Ceroide Neural – LCN2” foi o tema central da palestra, organizada pela coordenadora da área de epilepsia do HGG, a neurologista Ivanice Ramos. O especialista orientou os participantes sobre a importância do diagnóstico precoce, principalmente por se tratar de uma doença silenciosa, de difícil controle e rápida progressão. “A LCN2 se manifesta geralmente em crianças, entre 5 e 8 anos de idade, e afeta principalmente a fala e a visão, além das capacidades motora e intelectual”, alerta o palestrante.

A doença é hereditária e está no rol das doenças mais raras que existem. De acordo com o neuropediatra, apesar dos estudos avançados na área da genética, até o momento, a doença de Batten é incurável e, no Brasil, ainda não há medicamento específico, apenas medidas de tratamento para melhorar a qualidade de vida do paciente. Um dos primeiros sintomas da criança vítima da doença, segundo o especialista, é a dificuldade na fala, associado à crise epiléptica.
O tratamento deve ser realizado a partir da combinação de multiprofissionais. “É preciso que haja um acompanhamento de vários profissionais, como fisioterapeutas, fonoaudiólogos, neurologistas e pediatras, porque atualmente o tratamento consiste em melhorar as habilidades motoras, da fala e amenizar a dor do paciente”, diz.

Conscientização
Quanto mais cedo o diagnóstico, maior será a possibilidade de tratamento para o portador da LCN2, por isso, segundo a organizadora do evento, a neurologista Ivanice Ramos, é importante que haja uma educação orientada a esses profissionais. “É uma doença progressiva que possui mais de 14 tipos e, para cada um deles, um tratamento específico. Portanto, é necessário que o médico saiba diferenciar as tipologias”, ressalta.

Conforme constatou a neurologista, as doenças raras são pouco estudadas e, o objetivo da palestra foi conscientizar os profissionais sobre o diagnóstico precoce. Apesar de ser uma doença incomum, já foram diagnosticados dois pacientes com a doença no HGG.
O neurologista William de Carvalho foi um dos ouvintes da palestra. “Foi muito esclarecedor. Uma doença rara precisa ser conhecida profundamente, uma vez que só conseguimos fechar um diagnóstico a partir de um conhecimento prévio”, deduz.



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