Referência em Goiás no atendimento a pessoas com doenças raras, o Hospital Estadual Dr. Alberto Rassi (HGG) tem papel estratégico na assistência, no diagnóstico e no acompanhamento multiprofissional de pacientes com xeroderma pigmentoso (XP). A unidade, que já era referência desde 2010 no atendimento de média e alta complexidade de pessoas com XP, lançou o Serviço de Atenção Especializada em Doenças Raras em setembro de 2018, que vai ao encontro da Política Nacional para Doenças Raras, que institui a atuação no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).
Desde a implantação do serviço, entre 2018 e 2026, o HGG já realizou 1.030 atendimentos relacionados ao xeroderma pigmentoso. “O fato de o HGG estar habilitado como serviço de referência estadual é fundamental para reduzir a peregrinação dos pacientes em busca de diagnóstico e acompanhamento. Precisamos encurtar essa jornada e oferecer cuidado estruturado e humanizado”, destaca o médico geneticista do HGG, Wendyson Duarte de Oliveira.
Em 2022, o HGG recebeu do Ministério da Saúde a habilitação para o Serviço de Atenção Especializada em Doenças Raras e Serviço de Aconselhamento Genético, que também trata casos de pessoas que têm o gene, mas não desenvolveram a doença, além de realizar pesquisas a nível nacional, com intuito de conhecer melhor o perfil dos pacientes, para promover avanços no tratamento da doença.
Segundo o especialista, o xeroderma pigmentoso é uma condição rara que predispõe o câncer de pele, caracterizada pela incapacidade do organismo de reparar adequadamente danos causados pela radiação ultravioleta no DNA. Além das manifestações cutâneas, a doença pode apresentar alterações oftalmológicas e, em alguns casos, comprometimentos neurológicos.
“Trata-se de uma condição genética em que há deficiência na produção de proteínas responsáveis pelo reparo do DNA. Com isso, a pele fica extremamente vulnerável à radiação solar, aumentando o risco de envelhecimento precoce e de cânceres de pele, como carcinoma basocelular, carcinoma espinocelular e melanoma”, explica.
O HGG é hoje uma referência no tratamento para o povoado de Araras, a 40 quilômetros de Faina, na região noroeste de Goiás, local que concentra atualmente a maior taxa mundial da doença, segundo a Associação Brasileira de Xeroderma Pigmentoso. O fluxo de atendimento na unidade para a doença ocorre, inicialmente, por meio da especialidade de Dermatologia, com encaminhamento interno para a Genética Clínica. O acompanhamento envolve equipe multiprofissional e aconselhamento genético quando indicado.
[B]Semana de conscientização[/B]
Como parte da programação do Mês das Doenças Raras, o hospital promoverá, no dia 27 de fevereiro, a palestra “Doenças Raras: o que sabemos sobre elas?”, ministrada pelo Dr. Wendyson Duarte de Oliveira. O evento, que ocorre às 9h no Auditório Dr Luiz Rassi, é aberto aos profissionais de saúde, estudantes e público interessado no tema, e tem como objetivo ampliar o conhecimento sobre diagnóstico, tratamento e políticas públicas voltadas às doenças raras.
