27/09/2019 - Xeroderma Pigmentoso: HGG é convidado para participar de Audiência Pública no Senado



Evento aconteceu na manhã desta segunda-feira, 23 de setembro, na sala de Comissão de Direitos Humanos (CDH)

Referência no tratamento de portadores de Xeroderma Pigmentoso (XP), o Hospital Estadual Alberto Rassi – HGG recebeu convite da Comissão de Direitos Humanos (CDH) do Senado Federal para participar de Audiência Pública sobre o tema. O evento aconteceu na manhã de segunda-feira, 23 de setembro, na sala da CDH. Entre os participantes da mesa estavam o presidente da Comissão, senador Paulo Paim (PT-RS), a presidente da Associação Brasileira de Xeroderma Pigmentoso (AbraXP), Gleice Machado, e profissionais do HGG: o médico geneticista Ricardo Henrique Almeida Barbosa, a dermatologista Larissa Pimentel e a psicóloga Telma Noleto. O senador Jorge Kajuru (Cidadania-GO), um dos idealizadores da Audiência, enviou carta justificando a sua ausência: está internado para a retirada de um tumor benigno no pâncreas.

Além dos profissionais do HGG, participaram da mesa: a doutora em Bioquímica e Genética, Francyelli Melo Andrade, que representou a dermatologista Sulamita Chaibub; a médica dermatologista contratada pela Prefeitura de Faina, Fernanda Carvalho; a juíza de Direito da 1ª Vara da Comarca de Goiás, Alessandra Gontijo do Amaral; a responsável pelo Instituto Vidas Raras, Regina Próspero; e a representante do Ministério da Saúde, Jaqueline Silva Misael. A diretora de enfermagem do HGG, Natalie Alves, a diretora de Serviços Multidisciplinares, Rogéria Cassiano, e o assessor institucional do Instituto de Desenvolvimento Tecnológico e Humano (Idtech), Alex Lima, também acompanharam a Audiência Pública representando a unidade hospitalar e a organização social, respectivamente.

Gleice Machado abriu a Audiência Pública explicando a sua luta desde que o seu filho foi diagnosticado com XP. De acordo com ela, muitos avanços já foram alcançados, mas ainda há muito o que fazer. “Existe uma cartilha do Ministério da Saúde que explica os direitos previstos na Portaria 199/2014. Se, de fato, os pacientes com XP tivessem acesso a tudo que a cartilha prevê, seria um enorme ganho na qualidade de vida dessas pessoas. Estamos muito distantes do que seria o ideal para essa população. Os pacientes com XP precisam conseguir ter prioridade no atendimento do SUS, o que inclui transporte facilitado, rapidez no agendamento de consultas e cirurgias. Infelizmente pacientes Brasil a fora só têm esse atendimento quando são objetos de pesquisa. Finalizada a pesquisa, eles são abandonados”.

O médico geneticista Ricardo Henrique Almeida Barbosa, responsável pelo Serviço de Doenças Raras do HGG, explicou sobre a importância do aconselhamento genético. “É um processo complexo que vai durar toda uma vida. Ele lida principalmente com o risco de recorrência das doenças. Quando a gente fala de uma doença genética, as pessoas pensam em uma doença em que existe um risco em outras gerações. O aconselhamento atua tanto na prevenção primária quanto na prevenção secundária. Uma parte do aconselhamento é deixar a pessoa capacitada e informada sobre a condição de saúde que ela tem, para ela tomar os cuidados necessários. Infelizmente a maioria das doenças genéticas são incuráveis, e no caso do Xeroderma, a principal medida a ser tomada é a fotoproteção, pensando na prevenção da redução de risco de tumores. O profissional que faz aconselhamento genético não dá conselhos, ele age na prevenção primária, antes de a doença aparecer. Ele informa a pessoa que é acometida e dá o poder de decisão para a pessoa. A partir daí ela vai escolher o que é melhor para a vida dela”.

A médica dermatologista e responsável pelo Ambulatório de Xeroderma Pigmentoso no HGG, Larissa Pimentel, apresentou novas formas de tratamento para a doença e levou esperança para os portadores. “Muitas vezes nós deparamos com pacientes que mesmo com uma rotina de tratamento adequado, que faz uso regular de protetor solar, que toma medicamentos orientados pelos dermatologistas, evoluem com graves tumores que levam, muitas vezes, à mutilação. Em outros casos, os pacientes evoluem com tumores que colocam a vida em risco, como o melanoma. Hoje já existe uma esperança para esses pacientes que apresentam os casos tão graves. Uma das formas de tratamento é a imunoterapia. Após a minha experiência com esses pacientes, o que tenho para falar é que atender o Xeroderma Pigmentoso faz você mudar a forma como você enxerga a vida”, declarou a médica, emocionada.

Nas considerações finais, a presidente da AbraXP afirmou que a oportunidade de apresentar aos entes públicos sobre a realidade de pacientes com a doença foi um avanço na luta dos portadores. “Agradeço a oportunidade de estar aqui, a gente percebe os avanços que Goiás tem apresentado com relação ao XP, mas é importante lembrar que estamos aqui para cobrar o direito de portadores de outros estados. O Ministério da Saúde ainda terá muito trabalho. Temos contato com portadores de todo o País que estão muito distantes do tratamento ideal. Mesmo com todas essas organizações parceiras em Goiás, também estamos distantes do necessário. Deixamos aqui registrado o nosso grito de socorro”.

Sobre o Xeroderma Pigmentoso
É uma doença genética, não contagiosa, caracterizada por uma extrema sensibilidade aos raios solares. Ela afeta as áreas do corpo mais expostas ao sol. A doença não pode ser contraída por contato físico. Os portadores precisam de forte proteção solar. A população de Faina possui a maior taxa de incidência da doença no mundo. A vulnerabilidade causada pelo XP torna as pessoas muito mais suscetíveis ao câncer de pele. Em dezembro do ano passado, foi inclusa na lista de doenças que dispensam o prazo de carência para a concessão de auxílio-doença e aposentadoria por invalidez aos segurados do Regime Geral de Previdência Social.




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