O Governo de Goiás, por meio da Secretaria de Estado da Saúde (SES) e do Hospital Estadual Alberto Rassi - HGG realiza o Lançamento da exposição ‘O Mundo Descobriu Araras’, que conta a história de um grupo de habitantes diagnosticados com xeroderma pigmentoso (XP), enfermidade rara que predispõe o câncer de pele, no povoado de Araras, que fica a 40 quilômetros de Faina, interior de Goiás. O evento será realizado a partir das 10 horas desta quinta-feira, 29, data em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras.
Além disso, a solenidade conta com uma homenagem ao paciente Deide Freire, diagnosticado com a doença aos 10 anos. Símbolo da comunidade, o agricultor morreu no dia 7 de junho de 2023, aos 54 anos, após uma trajetória de muito sofrimento em razão da doença. Para representar a comunidade de XP, vários moradores do povoado, além da presidente da Associação Brasileira do Xeroderma Pigmentoso (ABRAXP), Gleice Freire, estarão presentes no evento.
O HGG é pioneiro no atendimento dessa doença rara e conta com ambulatório exclusivo para os atendimentos a população. A unidade, que já era referência desde 2010 no atendimento de média e alta complexidade de pessoas com xeroderma pigmentoso, lançou o Serviço de Atenção Especializada em Doenças Raras em setembro de 2018, que vai ao encontro da Política Nacional para Doenças Raras, que institui a atuação no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). Com isso, o objetivo é proporcionar o acesso aos serviços e aos cuidados adequados aos pacientes diagnosticados com alguma forma de doença rara.
Ainda em outubro de 2018, foi aprovado relatório que defende a necessidade de melhoria do atendimento a esses pacientes, que teve como relator do projeto na Comissão de Assuntos Sociais (CAS), o então senador na época, e atual governador do Estado de Goiás, Ronaldo Caiado. Ele explicou que o texto foi discutido com associações representativas de pessoas acometidas com doenças raras, assim como com os pacientes e suas famílias.
Já em 2022, o HGG recebeu do Ministério da Saúde a habilitação para o Serviço de Atenção Especializada em Doenças Raras e Serviço de Aconselhamento Genético, que também trata casos de pessoas que têm o gene, mas não desenvolveram a doença, além de realizar pesquisas a nível nacional, com intuito de conhecer melhor o perfil dos pacientes, para promover avanços no tratamento da doença.
Os pacientes no HGG são acompanhados por uma equipe multiprofissional e contam com a possibilidade de acesso ao aconselhamento, para as doenças de origem genética, que busca aumentar a compreensão dessas pessoas sobre suas patologias e a autonomia sobre seus cuidados. De 2018 a 2023, o serviço ambulatorial do Hospital Estadual Alberto Rassi realizou 944 atendimentos de pacientes portadores de doenças raras.
Além disso, a unidade de saúde prevê ainda para o primeiro semestre deste ano, o inicio de treinamentos com as equipes de cirurgia plástica do hospital para realização da Cirurgia de Mohs, uma técnica mais delicada para o tratamento de câncer de pele. Com o procedimento é possível localizar e retirar todo o tumor, preservando a pele na região da lesão. A cirurgia tem o objetivo de remover o câncer de cada camada da pele, e pode chegar a 98% de nível de precisão.
III SEMINÁRIO DE DOENÇAS RARAS
O III Seminário de Doenças Raras do Hospital Estadual Alberto Rassi - HGG e Centro de Genética Humana da Universidade Federal de Goiás (UFG) terá sua realização nos dias 28 e 29 de fevereiro, com objetivo de discutir e melhorar o atendimento a pacientes da unidade de saúde.
Segundo o médico responsável pelo ambulatório de doenças raras no HGG, o geneticista Raffael Zatarin, a doença que não tem cura, mas possui necessidade de tratamento, acompanhamento médico e do uso de proteção à exposição à luz solar (filtro solar, óculos e roupas com proteção UV) é tema de discussão entre especialistas e profissionais de saúde.
Confirma a programação:
28 de fevereiro
19h30 - 19h50 - Genética geral (introdução) - Drª Thaís Bomfim Teixeira (Geneticista)
19h50 - 20h10 - Principais exames em Genética Médica - Drª Rebeca Mota Goveia (Biomedicina)
20h10 - 20h30 - Principais Síndromes: 1p36, Cri Du Chat, X-frágil - Raffael Zatarin
20h30 - 20h45 - Intervalo
20h45 - 21h05 - Teratógenos - Raffael Zatarin
21h05 - 21h25 - Síndrome de Ehlers-Danlos – Drª Márcia Vieira Silva (Cirurgia Plástica)
21h25 - 21h45 - CEGH: Da pesquisa científica para o serviço público! - Drª Elisângela de Paula Silveira Lacerda.
29 de fevereiro
19h30 - 19h50 - Introdução aos Erros Inatos do Metabolismos - Drª Anna Karolinne Nascimento (Geneticista)
19h50 - 20h10 - Doenças de depósito, como reconhecer? Drª Thaís Martins de Oliveira (Geneticista)
20h10 - 20h30 - Doença de Pompe – Dr Antônio Carlos Ximenes (Reumatologia)
20h30 - 20h45 - Intervalo
20h45 - 21h05 - Doenças Neuromusculares no adulto – Drª Helena Rezende Silva Mendonça (Neuromuscular)
21h05 - 21h25 - Comunicação de más notícias em Doenças Raras - Dimilson Vasconcelos Bezerra (Psicologia)
21h25 - 21h45 - Mesa redonda - Os desafios da busca pelo diagnóstico à adaptação.
Sobre o xeroderma pigmentoso (XP)
É uma doença não contagiosa, caracterizada por uma extrema sensibilidade aos raios solares. Afeta, portanto, as áreas do corpo mais expostas ao sol, como a pele e os olhos. Como é uma patologia hereditária, há transmissão genética para familiares. A vulnerabilidade causada pelo xeroderma pigmentoso torna as pessoas muito mais suscetíveis ao câncer de pele. A doença não tem cura.
A incidência de xeroderma pigmentoso em Araras é a maior do mundo. A proporção era de um caso para cada grupo de 40 pessoas numa comunidade de 800 famílias e população estimada em 3.400 moradores. Nos Estados Unidos e Europa a proporção é de um caso para um milhão de pessoas. A principal característica de Araras é o alto grau de parentesco entre os moradores.
Em 2018, o XP foi incluído na lista de doenças que dispensam o prazo de carência para a concessão de auxílio-doença e aposentadoria por invalidez, aos segurados do Regime Geral de Previdência Social.
Serviço
Solenidade em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras com ênfase em xeroderma pigmentoso
Data: 29 de fevereiro
Hora: 10 horas
Local: Auditório Dr. Luiz Rassi, 5° andar do Hospital Estadual Alberto Rassi – HGG
Endereço: Av. Anhanguera, 7.323 - St. Oeste - Goiânia - GO
