Um auditório lotado e cheio de lembranças marcou a solenidade dedicada ao Dia Mundial de Doenças Raras celebrada no dia 29 de fevereiro, no Hospital Estadual Alberto Rassi – HGG. Com a presença de autoridades e moradores do povoado de Araras, situado no interior de Faina, foi realizada uma homenagem aos portadores de xeroderma pigmentoso (XP), que são pacientes da unidade. Com o lançamento da exposição ‘O Mundo Descobriu Araras’, foi possível relembrar a trajetória de luta e superação das pessoas que viveram durantes anos sem saber de que enfermidade sofriam. O HGG é a primeira unidade no estado a realizar o atendimento a pessoas diagnosticadas com XP. A ocasião foi uma oportunidade ímpar para falar mais uma vez para a sociedade sobre a importância da inclusão, e sensibilidade para com as pessoas que são portadoras de doenças raras.
Durante a homenagem, foi exibida uma reportagem especial de dez anos realizada pela TV Serra Dourada, simbolizando a primeira visita ao povoado, em 2009, quando iniciou a cobertura jornalística sobre o tema. Além disso, os pacientes do Serviço de Atenção Especializada em Doenças Raras e Serviço de Aconselhamento Genético do HGG, Alisson Wendel Machado Freire, e Deide Freire (em memória), representando por familiares foram presenteados com obras de arte que reproduzem suas imagens, pintadas pelo artista plástico Selvo Afonso. Os fotógrafos Jucimar de Sousa e Weimer Carvalho responsáveis pelas fotografias estiveram presentes e também foram homenageados pela sensibilidade e grandiosidade em seus retratos.
Também receberam placas em homenagem ao pioneirismo, no diagnóstico, pesquisa e cuidado com os pacientes portadores de xeroderma pigmentoso, a médica dermatologista Sulamita Chaibub; Antônio Almeida (em memória), proprietário da Editora Kelps, pelo apoio e mobilização de diversos segmentos na luta em favor da população do povoado de Araras, representado pela esposa Wilma Rodrigues de Almeida e seu filho Leandro Almeida; Senhor Marcelo Celestino, em reconhecimento à sua pioneira atuação em favor aos portadores de XP, além de Gleice Machado, em consideração à sua liderança, mobilização e luta por direitos dos portadores da doença.
Após as celebrações, o paciente Alisson Wendel Machado Freire de 21 anos, um dos jovens da comunidade que lida com a doença, contou que ficou muito honrado com a homenagem recebida. “Além do atendimento fornecido pelo hospital, ainda somos recebidos com uma estrutura tão grandiosa, preparada especialmente para nós. É muito gratificante. Nosso dia a dia em Araras é de luta constante. Mas não podemos nos deixar abalar pela doença. Temos que ter cuidado todos os dias. Usar o protetor solar, roupas mais apropriadas, óculos de sol, pois até da luz das lâmpadas temos que nos esconder. Ou seja, fico o dia todo dentro de casa. Saio apenas a noite, para ter a companhia dos meus amigos, às vezes andar a cavalo, e fazer algo que distraía a mente. A comunidade é muito unida. Todo mundo aprendeu a se proteger, e fazemos isso juntos.”
A presidente da Associação Brasileira dos Portadores de Xeroderma Pigmentoso (ABRAXP), Gleice Machado, que também é mãe de Alisson, comenta sobre as lutas vivenciadas pela comunidade, que buscava por atendimento básico de saúde e pela chance de entender o que estava acontecendo com tantas pessoas. “Falar disso não é muito fácil, foi uma caminhada difícil. O início dessa trajetória foi muito nebuloso, tínhamos poucas informações sobre a doença, o que agravava muito os casos. Então, para mim, como mãe, foi um baque, muito sofrimento mesmo. Mas hoje, graças a Deus, ter a oportunidade de ser porta-voz da comunidade é uma conquista, traz esperança, e mais expectativas para essas pessoas que de certa forma já foram anônimas.”
Gleice ressalta que agora, munidos de informações, é mais fácil lidar com a doença, ajudar quem precisa com orientações. “Buscamos o tempo todo um espaço para amenizar o preconceito. O Estado já nos ajuda com vários itens, além do transporte para a comunidade que precisa se locomover para ter atendimento médico. Então, a gente considera que para quem estava esquecido há 15 anos, que não tinha nenhuma perspectiva, agora podemos dizer que demos passos largos, o que foi muito importante para a vida dessas pessoas. Acredito que o destino uniu forças, aproximou pessoas e instituições, para contribuir com melhorias de vida para a comunidade de Araras e para outros portadores de xeroderma também. Só temos que agradecer.”
Rafaela e Letícia Freire representaram o pai Deide Freire, paciente do HGG que faleceu ano passado. Emocionadas, receberam o quadro com a ilustração da imagem do pai. “É um momento de felicidade e orgulho estarmos aqui. Gostaríamos que ele também estivesse. Ele sofreu muito, teve muitas limitações, mas foi um guerreiro. Lutou até o fim”, disseram. Rafaela comenta ainda que foi aprovada no curso de medicina, e que pretender se especializar em dermatologia para ajudar outras pessoas.
O fotógrafo Jucimar de Sousa, que esteve no povoado de Araras e registrou diversas imagens da comunidade, falou da sua experiência. “Eu sempre digo que a fotografia também é um instrumento de transformação social. Então, o nosso papel enquanto imprensa é dar voz a esse povo, as pessoas que necessitam. E eu me senti muito feliz em estar naquele ambiente, conhecer a luta daquelas pessoas. Saber que de alguma forma eu estava contribuindo para que os governantes tivessem mais sensibilidade com a causa, foi uma satisfação pessoal. Foi um prazer conhecer todos eles”, disse.
Quem também participou da solenidade foi o senhor Marcelo Celestino, que na época era promotor de justiça e coordenador do Centro de Apoio Operacional do Ministério Público do Estado de Goiás, e foi um dos apoiadores aos portadores de xeroderma pigmentoso. Marcelo comentou sobre a importância da atuação do poder público na causa. “Nós entendemos que todos os poderes e seus órgãos não podem deixar de lado a população que mais necessita. Esse carinho e humanização no tratamento dessas pessoas é de grande reconhecimento. Espero que o Ministério Público Goiano continue apoiando projetos dessa natureza”, pontuou.
Representando o governador do Estado de Goiás, Ronaldo Caiado, a senhora Amanda Santos, Superintendente de Regulação da Secretaria de Estado da Saúde de Goiás (SES), enalteceu o trabalho realizado pelo HGG, no atendimento a pacientes com doença rara. “No HGG temos muito mais do que somente uma atenção hospitalar, é uma atenção holística, com equipe multiprofissional especializada, que estuda, acolhe, procura e busca inovar na ciência e no atendimento para trazer mais qualidade, segurança, e mais conforto aos pacientes. Isso é impagável, isso é muito mais do que aquilo que a SES realmente faz em um contrato de gestão com a unidade. Por isso eu queria, em nome do governador Ronaldo Caiado, e em nome do secretário Estadual de Saúde, doutor Rasivel dos Reis, agradecer ao HGG.”
O médico geneticista do HGG, Raffael Zatarin explica que no hospital o acompanhamento dos pacientes é realizado principalmente com o serviço de dermatologia, para avaliar as lesões na pele e a evolução delas. “A cada três meses os pacientes passam por consultas médicas. Na unidade eles também recebem aconselhamento genético para obterem orientações sobre questões de gestação estruturais, de parceiros, da frequência genética e da possibilidade de desenvolvimento da doença nos futuros filhos.”
