O IV Seminário de Doenças Raras: Uma Visão Multiprofissional do Hospital Estadual Dr. Alberto Rassi - HGG foi realizado nos dias 26 e 27 de fevereiro. Com palestras e aulas teóricas, os participantes tiveram a oportunidade de aprimorar conhecimentos com profissionais especializados. As doenças raras são condições que afetam uma pequena parcela da população quando comparadas às enfermidades mais prevalentes. Atualmente, o HGG é referência no tratamento da doença, e tem objetivo de sensibilizar a comunidade de profissionais da saúde, para um atendimento mais eficaz e humanizado.
O estudante de medicina do Centro Universitário Alfredo Nasser - UNIFAN, Victor Barbosa Scalia, 23 anos, cursa o décimo período da graduação. O acadêmico comenta que foi motivado a participar do seminário devido à pretensão de se tornar um profissional especialista em genética. “Esse é um tema que já venho pesquisando há muito tempo, não tenho encontrado tantas informações porque a especialidade é muito rara. Então, é bom ver que tem os profissionais por aqui, próximos da nossa realidade. Além disso, decidi participar para além de aprender, expandir a rede de contatos e quem sabe conquistar novas oportunidades".
Já o biomédico, Bruno Eduardo Feitosa do Nascimento, 23 anos, participa do Seminário de Doenças Raras do HGG pela segunda vez consecutiva. Ele comenta que atualmente estuda sobre o tema, em paralelo a outras atividades da profissão. “Atuando em um centro de genética acabamos atendendo e vendo muitas questões relacionadas a esse gênero, então é muito importante estarmos familiarizados e atualizados sobre o assunto. O ensino do HGG continua mantendo o nível, as palestras do ano passado foram muito boas, trouxeram temas muito interessantes e agora, novamente, por exemplo, abordaram sobre a hemofilia, mais uma doença rara. Foi muito interessante trazer o próprio paciente para poder explicar a própria doença, então, assim, é uma abordagem bem diferente”, ressaltou.
O senhor Daniel Mesquita de Araújo, 43 anos, é presidente da Associação de Hemofílicos do Estado de Goiás (AHEC). Diagnosticado com a hemofilia aos dois anos de idade, ele participou do seminário, compartilhando sua experiência com a doença. “Foi emocionante para mim contar para todos a minha história, minha trajetória e luta. Eu tenho muitas sequelas, ainda sinto muitas dores, mas aprendi a lidar com tudo isso. Hoje, com a evolução dos tratamentos, as novas pessoas diagnosticadas com a doença não passam pela mesma situação difícil, eles tem um tratamento adequado, e o melhor, sem sequelas. Os hemofílicos atualmente levam uma vida normal, praticam esportes, pois os tratamentos certo permitem uma boa qualidade de vida. depois que eu comecei meu tratamento no Hemocentro de Goiás, há 25 anos, minha vida mudou. Hoje eu trabalho, estudo, tenho vida social – risos – e me dedico a causa, para ajudar outras pessoas que necessitam, para não passarem tudo o que eu passei. Muito obrigado pelo espaço e por permitirem compartilhar minha história”, agradeceu.
O médico geneticista do HGG, Wendyson Duarte de Oliveira conduziu os dois dias de seminário. O profissional comenta que fazer parte da organização do evento, que é tão importante para a comunidade e trabalhadores da saúde, é uma maneira de tratar do assunto com uma visão global e multiprofissional. “Um seminário como esse é uma das formas de conseguirmos difundir mais conhecimentos sobre doenças raras. Os pacientes com essas enfermidades possuem um caminho mais longo para o diagnóstico e, posteriormente a isso, precisam encontrar tratamento adequado, multiprofissional e acompanhamento correto. Então, esse formato de transferir conhecimento ajuda a disseminar informações, sensibilizando a população e os profissionais de saúde sobre esse tema. Os participantes do seminário que conversaram comigo demonstraram grande satisfação, isso nos gera um sentimento de realização muito grande, pois temos certeza que estamos fazendo a coisa certa”, afirmou.
A diretora de Ensino e Pesquisa do HGG, Fábia Mara Gonçalves Prates de Oliveira explica que as doenças raras atingem uma parcela muito grande da população. “Cerca de 13 milhões de brasileiros têm a doença, que na maioria dos casos são desconhecidas, além disso, temos quase seis mil doenças raras diferentes. Quanto mais tivermos a oportunidade de promover eventos como estes, que nos possibilitam disseminar o conhecimento sobre essas doenças, estaremos a frente, não só do diagnóstico, mas no acesso ao tratamento, e na melhor oferta de serviços de saúde para os usuários do sistema público”, concluiu.